Certains services de l’hôpital Cochin, auquel l’institut est associé, sont des centres de référence pour diverses pathologies et des maladies rares ; nos activités de recherche autour de ces problématiques sont en partie financées par des associations : AFP RIC (rhumatismes inflammatoires), Associations des sclérodermiques de France, AJD (aide aux jeunes Diabétiques), AFM (Association Française contre les Myopathies), association autour du BPAN (maladie neurodégénérative rare), Association Laurette Fugain (leucémies), Vaincre la Mucoviscidose, CAP NF Neurofibromatoses, Sidaction, afa Crohn RCH France (MICI, maladies inflammatoires chroniques de l’intestin), EndoFrance (endométriose), Grossesse santé contre la pré-éclampsie, FRM (Fondation pour la Recherche Médicale) Fondation des maladies rares, filière Firendo des maladie rares endocriniennes…
Afin de mettre ces associations en relation avec nos équipes de recherche, nous accueillons leurs équipes, les patients, accompagnants et donateurs et nous organisons des visites de nos laboratoires et des rencontres avec les cliniciens et chercheurs. Ainsi nous avons déjà reçu la FRM (2016, 2020 et 2022), Sidaction (2018 et 2022), Vaincre la Mucoviscidose (2016), l’association Laurette Fugain (2022), l’association Afa Crohn RCH France (2022), l'AJD (Aide aux jeunes Diabétiques, 2024).
En outre, nous associons ces associations le plus possible à la vie de notre institut. Lors des Rencontres Clinico-Biologiques Institut Cochin-hôpital Cochin ou de reportages, nous avons invité des associations concernées (Vaincre la Mucoviscidose, Endo-France, Fondation pour la recherche sur l'endométriose, afa Crohn RCH) à prendre la parole et à participer au débat, et ainsi communiquer sur leurs engagements et leurs soutiens à nos activités.
En janvier 2026, nous avons organisé une rencontre avec des associations de patients, des professionnels de santé, et des patients concernés par des syndromes infectieux post-aigüs (COVID long, Lyme long, encéphalomyélite myalgique, …). Cette rencontre s’inscrivait dans le prolongement du symposium scientifique Institut Cochin « Long COVID and other Post-Acute Infections: from symptoms to mechanisms », tenu le 5 décembre 2025, elle a permis de revenir sur le symposium et sur les recherches en cours, de façon vulgarisée et en français, et d’avoir un temps long de discussion et d’écoute avec les patients et les associations.
- Environ 75 participants en présentiel et en distanciel
- Nombreuses associations de patients présentes : Apres J20, Action Covid Long Les Oubliés du Covid, France Lyme, ESPOIRS, Winslow Santé Publique, Long Covid Belgium, Association Covid Long Enfants, AFEMISE, Covid Long Solidarité.
De belles occasions de rencontres entre les chercheurs, étudiants, donateurs et patients qui renforcent les liens.
Il est important de poursuivre ces échanges et de les élargir à d’autres associations en réponse aux demandes des chercheurs (gens de petites tailles, BPCO, cancer de la vessie, du sein, du colon …) ou à de nouvelles associations qui cherchent des partenariats.
Enfin, l’Institut Cochin souhaite également développer une sensibilisation à la recherche participative afin de donner la place aux citoyens et aux patients dans la production des savoirs.
Quelques témoignages en quelques mots
« C’est un privilège que de pouvoir visiter ainsi un centre de recherche ».
« Les chercheurs sont des passionnés d’une grande humilité. C’était impressionnant »
« C’était vraiment très intéressant et passionnant, un grand merci à tous !!! »
« Merci à toutes et à tous pour cette soirée passionnante, enrichissante, éducative, remplie de petites attentions ».
« J'ai passé une des journées les plus enthousiasmantes et mémorables de ma vie à écouter les travaux de médecins et chercheurs passionnés qui ont eu la gentillesse de me consacrer ce qu'ils ont de plus précieux : leur temps ».
« J'ai pu sentir énormément de belles énergies et d'espoir qui j'en suis convaincue font un bien fou à tous les patients »
