Près de 75 chercheurs, médecins, soignants, patients, accompagnants et représentants associatifs ont participé à cette rencontre, en présentiel ou en visioconférence.
La rencontre était organisée par Claire Desnos, Cecilia Ramirez et Dominique Zeliszewski (équipe communication / Médiation scientifique), Morgane Bomsel (Responsable d’équipe à l’Institut Cochin) et Dominique Salmon (AP-HP, Institut Alfred Fournier). Deux autres chercheurs, Jérôme Estaquier (Inserm U1124, Université Paris Cité) et Nicolas Vodovar (CARE, Hôpital Lariboisière) étaient présents pour répondre aux questions.
Après la présentation des points scientifiques majeurs du symposium, plusieurs associations de patients ont tour à tour pris la parole brièvement. Cette rencontre a permis de rassembler de nombreuses associations de patients atteints de différentes pathologies : Apres J20, Action Covid Long Les Oubliés du Covid, France Lyme, ESPOIRS, Winslow Santé Publique, Long Covid Belgium, Association Covid Long Enfants, AFEMISE, Covid Long Solidarité.
Deux heures de questions scientifiques et de discussion ont suivi, elles ont rempli notre objectif de partage d’informations et d’écoute à en juger par les très nombreux témoignages et échanges sur le « Chat » de la visioconférence ; les réseaux sociaux, et par les questions dans la salle.
Le dialogue entre patients, associations, médecins et chercheurs est essentiel pour avancer ensemble plus vite vers une meilleure connaissance des pathologies liées à des syndromes post-infectieux, vers le développement de soins adaptés et de traitements à plus long terme.
